Présentations

Puisqu'il s'agit de mon premier article sur ce blog naissant, des présentations s'imposent.

Je m'appelle Margot, j'ai 39 ans, et j'ai un petit garçon : François-Emmanuel qui a bientôt trois ans (33 mois exactement). A sa naissance, c'était un poupon très bien portant (3kg850 pour 53 cm), en parfaite santé. Par choix, je ne l'ai pas donné à garder pendant ses 18 premiers mois de vie. Je travaille principalement chez moi, et pas tout à fait à temps plein. Je pensais pouvoir allier les deux. Cela ne s'est pas avéré si simple que ça, mais disons que je m'en suis sortie, bien que mon fils, dès ses premiers jours de vie, ne se soit pas montré particulièrement "facile". En effet, François-Emmanuel pleurait beaucoup, dès qu'il était inoccupé. Il fallait donc constamment être auprès de lui (plus exactement je devais presque toujours l'avoir en écharpe), ou le balader. Il ne pleurait jamais en ballade. Très tôt il a eu un regard très éveillé. Il regardait tout autour de lui et rien ne semblait l'intéresser plus que les promenades. Par conséquent, je l'ai beaucoup promené. Des sorties de deux, trois, quatre heures parfois plus... Il en oubliait même de demander ses biberons lorsque nous sortions et moi je trouvais dans ces déplacements "la paix" qui manquait à la maison.

Sa première année s'est déroulée ainsi. François-Emmanuel semblait affirmer de plus en plus un caractère à tendance tyrannique. Mais il était aussi très gai, vif, débrouillard, "bavard" (en babillages). Il aimait manger les différentes purées et compotes que je lui cuisinais. Il dormait bien. En somme, c'était un bébé assez classique. Il a commencé à ramper vers 9 mois. Puis c'est à 4 pattes qu'il s'est déplacé avant de marcher pour de bon à 13 mois. 

Là, j'ai vu une nette modification dans son comportement. Il n'avait certes jamais été un enfant très "facile", mais avec l'acquisition de la marche, j'ai eu l'impression qu'il pensait que le monde s'ouvrait à lui et que rien ni personne n'y ferait obstacle. En somme, il ne tolérait plus aucune frustration, détestait qu'on l'empêche d'aller là où il comptait se rendre, qu'on lui retire un objet des mains : bref qu'on décide pour lui. Et pour nous le faire comprendre, il usait de cris, de larmes, s'affalait par terre... Lorsqu'on lui disait "non", qu'on lui interdisait quelque chose, qu'on tentait de le mettre en garde contre quelque chose, il semblait totalement sourd à la chose, ignorait nos propos et n'en faisait qu'à sa tête. Un bel enfer au quotidien pour moi. J'ai "tenté" plusieurs méthodes éducatives : les explications, la fermeté, hausser le ton, les "punitions" ("puisque tu n'obéis pas, tant pis pour toi, on part du parc") etc. Rien ne semblait l'atteindre.  Par-dessus le marché, il a commencé à refuser de plus en plus la nourriture qu'on lui présentait au point de n'accepter de manger, pendant l'été 2015 que du pain, des chips, du melon et des bâtonnets de concombre, mais il buvait toujours son lait. Je me disais que cela lui passerait. J'avais entendu beaucoup d'histoires dans ce genre. Et je n'ai jamais été très à cheval sur les repas. Le temps a passé ainsi. Comme j'éprouvais de plus en plus de difficultés à vivre au quotidien avec ce petit garçon très exigeant et que par ailleurs, j'avais envie et besoin de travailler plus, j'ai cherché un mode de garde pour lui. Lorsqu'il a eu 18 mois, il a intégré une garderie, le matin seulement. Malgré des premières séparations difficiles, il a vite apprécié ces matinées pendant lesquelles il pouvait s'amuser avec de nouveaux jouets, voir des copains etc. 

Puis sont venus les premiers "doutes". J'avais remarqué que lorsque je venais le chercher, j'avais beau l'appeler, il ne relevait pas la tête du jeu sur lequel il était. Les dames de la garderie l'appelaient à leur tout : même absence de réaction. Il fallait que je me mette devant lui pour qu'il me voit et se jette dans mes bras. La directrice de la garderie a commencé à évoquer un possible problème d'audition. Je ne me suis pas pressée pour faire cette démarche car j'avais peu de doutes sur son audition : lorsqu'il entendait le générique de son dessin-animé préféré, il rappliquait tout de suite. Et ce n'était qu'un exemple parmi d'autres. Finalement nous avons fiat vérifié son audition : pas de problème à ce niveau-là. En revanche, François-Emmanuel ne parlait toujours pas. Il disait parfais "da" pour "donne", désignait ce qu'il voulait en disant "il est là"... et c'est à peu près tout. Même pas ce fameux "maman" tant attendu. Mais puisqu'il n'avait pas encore deux ans, me disait-on, ce n'était pas significatif. Au printemps 2016 premier "coup de massue" : la directrice de la garderie me dit que la pédiatre attachée a fait sa visite mensuelle et "s'interroge sur François". Il faudrait peut-être consulter un pédopsychiatre. Les raisons de son inquiétude : un intérêt assez "relatif" pour les adultes autour de lui. Il échange des regards avec eux, mais passe vite à autre chose, plus vite qu'un autre enfant en tout cas. Je tombe un peu des nues, car en ce qui me concerne, mon fils me regarde dans les yeux, sauf quand il a décidé de n'en faire qu'à sa tête. L'inquiétude commence alors son petit travail de sape de mon moral. Le doute s'est immiscée en moi et ne me quittera plus. Lorsque François est malade (angine, bronchite etc.) j'interroge l'air de rien le pédiatre, le médecin SOS, le généraliste : personne ne semble convaincu par un éventuel "problème" chez François. En consultation, il regarde son interlocuteur, se montre curieux de beaucoup de choses, il a des jeux variés et adaptés pour son âge. Il ne parle pas, mais bon... ça arrive. 

Après quelques semaines de tergiversations, de tentatives de nier la réalité tout de suite suivies de crise de paniques en mode : "oh mon fils ne va pas bien du tout, c'est sûr", je finis pas prendre rendez-vous chez deux pédopsychiatres qu'on m'a recommandés. Deux avis valent mieux qu'un. Mais il me faut patienter un mois. C'est long un mois quand on le passe tantôt à redouter le pire, tantôt à s'auto-rassurer. 

Le verdict du premier pédopsychiatre tombe un 10 juillet : le médecin nous dit que d'après lui, François-Emmanuel a plus qu'un retard de langage simple, il croit détecter un trouble de la communication sociale et nous recommande de faire un bilan à l'hôpital Robert Debré dès la rentrée. Pour la première fois, et bien que cela soit fait avec tact, en essayant de nous rassurer, le mot "autisme" est prononcé. Je me souviens clairement que le médecin a essayé de nous schématisé la chose en nous disant que notre fils était un peu à la lisière intérieure du spectre autistique et qu'il allait falloir mettre en place une guidance afin de le faire passer de "l'autre côté". Il nous a dit aussi que de nos jours les prises en charge étaient efficaces, surtout chez les sujets jeunes comme notre fils. En somme le verdict était à la fois lourd mais aussi encourageant. Et pourtant je trouvais bizarre qu'on puisse dire que mon fils pouvait "passer de l’autre côté", en somme du côté des gens normaux, alors qu'on sait que l'autisme ne se "soigne pas", qu'on lit partout que l'on naît et meurt avec l'autisme puisqu'il s'agit d'une structure neuronale spécifique.

Vient ensuite le second rendez-vous qui exprimer les mêmes doutes sur un possible trouble de la communication sociale. A ceci près que le médecin ne parle pas de "faire passer mon fils de l'autre côté". Lorsque je cherche à être rassurée, elle me dira juste : votre fils a un gros potentiel, on le voit tout de suite, il fera beaucoup de progrès. 

Le bilan à Robert Debré est programmé pour fin septembre. Nous passons des vacances d'été plutôt troubles. Je m'inquiète beaucoup, ne cesse d'observer mon fils, me persuadant un jour que tout va mal, un autre que tout va bien. Je n'ai pas de repères. Je trouve souvent refuge dans le sommeil. Le stress me fatigue beaucoup. Je profite des siestes de mon fils pour dormir moi aussi. 

La rentrée arrive. La fatidique semaine du bilan approche. J'appréhende ce moment, la confrontation avec les spécialistes et aussi avec d'autres enfants qui seront peut-être "comme mon fils" ou très différents. En fait c'est l'immersion subite dans le monde de l'autisme, un monde que je ne pensais jamais côtoyer qui m'angoisse. 

Je passe sur les examens en eux-mêmes, sur la difficulté de cette semaine pour les parents et l'enfant, la fatigue physique et bien sûr psychique qui s'accumule. Si vous voulez je vous en parlerai un autre jour. Toujours est-il que le "pré-diagnostique" tombe : François-Emmanuel a un "risque modéré de présenter un autisme léger". Pour tâcher d'amoindrir ce risque, qui devra être réévaluer dans un an, il va falloir mettre en place en suivi en orthophonie et en psycho-éducation. Et c'est là que véritablement mon grand marathon de maman commence...