Maman même si

Terrible soirée aujourd’hui. Une de ces jours qui me fait amèrement ressentir l’intolérance et l’ignorance générale envers le handicap, et dans mon cas plus précis envers l’autisme. Un de ces jours qui peut-être, hélas, deviendra mon quotidien ? Je ne sais pas en fait, c’est bien le problème depuis que notre calvaire a commencé : nous ne savons pas grand-chose, nous oscillons entre redouter l’avenir ou le voir arriver sereinement. Tous les cas d’autisme sont propres à un enfant. Ce n’est pas comme la varicelle dont on connaît le début, le milieu et la fin. On en peut présumer de rien et aucun interlocuteur ne se permettrait d’émettre des hypothèses trop fort.

Mais revenons-en à nos moutons.

Ce soir, comme tous les mercredis, je suis allée chercher mon fils à la garderie. Il m’a sauté dans le bras, j’étais heureuse de le voir. Il avait passé une bonne journée. Pour le chemin de retour, nous empruntons le bus (la garderie est à 15/20 minutes de marche). 

A l’intérieur, beaucoup d’enfants et leurs mamans. Des enfants peu bruyants, même sages. François-Emmanuel est dans sa poussette, il tient deux de ses peluches préférées du moment (un lion et un loup). Il a repéré deux enfants, « des grands » devant lui, et tente d’attirer leur attention. C’est toujours une grande joie pour moi de le voir manifester un intérêt pour ses pairs et initier lui-même le contact. On sait que c’est souvent ce qui pèche chez nos petits autistes… Donc je suis contente de le voir faire. Il s’y prend comme il peut, en jouant un peu bruyamment avec ses peluches devant eux, sans doute pour les faire rire ou leur faire peur… Il n’empêche que ses babillages semblent casser les oreilles de deux vieilles dames de l’arrière du bus, qui s’exclament « oh mais on ne s’entend plus », montrent leur agacement en se bouchant les oreilles, me fixent en mode « fais quelque chose, espèce de mère laxiste ». Puis François passe à un autre registre. Il est heureux (il aime le bus, en parle souvent !), donc il chante, sa chanson de la garderie (« mamaman papapa »). De nouveaux, les deux vieilles dames manifestent leur dérangement. Elles se parlent à l’oreille, me regardent en biais. En moi, la colère monte, doucement. Je saisis des bribes de conversation : « enfants… éducation… tout de même… poussette…). Je suis de plus en plus énervée mais je ne dis rien jusqu’à la phrase de trop, qui pourtant de m’était pas adressée pour le coup. Les deux enfants qui étaient devant mon fils descendent du bus avec leur maman et là, les vieilles dames s’exclament : « ah, deux de moins ! ». J’ajoute que ces enfants étaient particulièrement sages et ne dérangeaient personne. 

Pour moi, la coupe est pleine, si je ne m’exprime pas je vais exploser. Je me dirige vers ces « dames » et leur demande :

« Excusez-moi, vous avez un problème avec les enfants ?

- Non, pas du tout, répond l’une d’elle. J’en ai élevés plusieurs. Mais ils étaient bien élevés.

- Vous voulez dire que mon fils n’est pas bien élevé ?

- On n’entend que lui », rétorque la plus vieille méchamment.

Là, j’avoue que je n’ai pas vraiment réfléchi avant de sortir la carte, qui selon moi allait peut-être les faire taire (que j’étais naïve !) :

« Mais voyez-vous, mon fils est autiste, je ne peux pas le faire taire aussi facilement que vous le pensez. »

J’ajoute qu’au cours de la conversation, le ton était monté de mon côté, je ne hurlais pas, mais disons qu’on sentait que j’étais énervée. De plus, il parait que j’ai un regard très « noir » lorsque je suis en colère, et je leur en servais un de mes meilleurs.

Alors j’entends :

« Pauvre enfant, mais pauvre enfant… »

- Quoi, pauvre enfant ?

- Mais regardez-vous !

- Je ne vois pas le rapport !

- Vous êtes complètement hystérique, c’est triste d’avoir une mère hystérique.

- Pas du tout, je suis juste en colère et je ne vous permets pas de présumer de la mère que je peux être avec mon enfant. Je m’en occupe à un point que vous ne pouvez même pas imaginer. Il fréquente un centre spécial, deux jours par semaine, pour adapter son comportement aux gens intolérants comme vous, qui ne supportez même pas un cri d’enfant dans les transports en commun.

- Pff mais l’éducation, c’est au jour le jour que ça se travaille, pas deux jours par semaine.

- Vous prétendez me donner des leçons d’éducation ? Mais avez-vous seulement idée de ce que c’est d’élever un enfant autiste depuis presque trois ans ? (là, le ton montait vraiment, intérieurement, je bouillonnais devant pareille bêtise et méchanceté).

Et c’est alors que j’entends, de la plus jeune des deux je crois :

« Pas étonnant qu’il soit autiste votre fils, avec une mère folle comme il a ».

Bon, vous l’aurez compris, c’était vraiment trop, et il me devenait tout simplement impossible d’essayer de tenir une conversation construite avec ces deux mégères stupides et cruelles, j’ai me suis donc laissée aller à ma colère, en les couvrant de noms d’oiseaux avant de sortir du bus, car c’était mon arrêt.

En descendant, bouleversée par ce que je venais d’entendre, j’ai senti une main prendre la mienne. C’était une femme qui se trouvait dans l’autobus, et avait assisté à la scène. Je ne l‘avait pas remarqué, elle s’était fait discrète, mais elle avait tout vu, et surtout tout entendu. Elle m’a dit, avec beaucoup de douceur :

« Ne les écoutez pas, continuez, votre fils, c’est une merveille ».

Je suis toujours fasciné par cette dualité du monde : on peut côtoyer au même endroit le pire et le meilleur de l’humanité. Je venais d’en faire l’expérience fracassante.

 Dès que le bus est parti, et que je suis rentrée dans mon hall d’immeuble, les larmes ont commencé à couler. Intarissables. De retour chez moi, je me suis affaissée sur le canapé pour pleurer tout mon saoul. Les sentiments qui prévalaient étaient : la colère, la tristesse, un terrible sentiment d’injustice, le désespoir et la peur aussi. La peur que ce type de combat devienne mon quotidien, le désespoir de constater combien le chemin était difficile, la maigre envie de le poursuivre… Tout cela avec un petit enfant gai à mes côtés, qui avait très bien remarqué que quelque chose clochait chez maman, qu’elle n’était pas comme d’habitude. Ce petit amour m’apportait des jouets, essayait de me divertir, il m’apportait des livres aussi (même ceux qu’il n’aime pas d’habitude, ce qui m’a prouvé qu’il essayait davantage de me divertir moi que lui-même).

Je ne sais où j’ai trouvé le courage de finir par ouvrir le livre des trois petits cochons qu’il me présentait… Dieu sait que ma voix était chevrotante tandis que je lisais : « je vais souffler, souffler, et ta maison va s’envolera » … mais il le fallait, pour mon petit, je devais redevenir « normale », et lui apporter les soins habituels d’une mère.

Si mes larmes ont fini par sécher et la vie par reprendre son cours, je n’ai pas oublié.

Je crois que je n’oublierai jamais les mots, tellement sots, tellement injustes, et les visages haineux de ces femmes. Je ne sais quelle leçon j’en tirerai. Peut-être à l’avenir laisserai-je les méchants parler sans intervenir. Peut-être mon caractère combattif se mettra-t-il toujours en travers de leur route, au risque que j’y laisse des plumes…

Voilà qu'après la constitution du dossier MDPH, le dépôt du dossier de demande de prise en charge par le Sessad, l'attente (fort longue) du résultat de la commission d'admission, la grande nouvelle (mon enfant est admis !), F-E a fait aujourd’hui sa "rentrée" au Sessad. Il sera pris en charge dans leurs locaux deux jours par semaine. Le suivi psycho-éducatif et l'orthophonie seront assurés là-bas, il sera accompagné une matinée par semaine par son éducatrice à sa garderie, laquelle viendra aussi chez nous une matinée par semaine. Bref on l'aura compris : la prise en charge précoce au Sessad et selon la méthode Denver, c'est de l'intensif, et c'est tant mieux puisqu'il paraît qu'il n'y a que ça qui "fonctionne".

Il n'empêche que c'était pour moi un sujet d'angoisse et de questionnements importants.

Pas seulement cela d'ailleurs : de mélancolie aussi. Après avoir souhaité bec et ongles que mon fils serait accepté, que mes périples dans les transports parisiens, les visites éprouvantes chez la psy et l'orthophoniste cessent enfin, je suis confronté à un fait, indéniable, acté : si mon fils est accepté dans ce centre, c'est bien qu'il est handicapé. Or, je suis encore une "toute jeune maman" d'handicapé, mon deuil de l'enfant normal n'est pas encore terminé, et chaque épreuve réelle qui vient me rappeler la différence de mon fils reste un coup d'épée dans mon cœur château branlant de mère.

J'avais rencontré la directrice, le personnel, visité les locaux, mais des craintes demeuraient, enfouies au fond de moi, des interrogations aussi que toutes les mères comme moi connaissent : est-ce le bon endroit pour mon fils qui, après tout, aux yeux de tout un chacun n'a "rien", ou "pas grand-chose" ? Est-il si approprié qu'il reste plusieurs journées durant auprès d'enfants "différents" ? Et d'ailleurs comment seront ces enfants ? Comme lui ? Plus profondément atteints ? Plus légèrement atteints ? Autant de questions qui se bousculaient dans mon crâne et m'empêchait de me réjouir complètement de cette "chance" qui m'était livrée sur un plateau.

Finalement le grand cataclysme n'a pas eu lieu. J'ai presque eu l'impression d'accompagner mon fils dans une garderie "normale". Certes, si on les regarde bien, les autres enfants, peu nombreux, n'ont pas tout à fait le profil typique, mais somme toute, rien de bien marquant après ce que j'ai déjà vu et lu. Apparemment mon fils a passé un bon moment, il apprécie les lieux, les jeux proposés et ses nouveaux copains. Son éducatrice m'a fait des compliments à son sujet. Il aurait déjà beaucoup de compétences. Elle était souriante en le disant, comme si elle avait fait une "bonne pioche" en se le voyant confier. C'est bête, mais ça m'a fait plaisir. Suite au prochain numéro...

Puisqu'il s'agit de mon premier article sur ce blog naissant, des présentations s'imposent.

Je m'appelle Margot, j'ai 39 ans, et j'ai un petit garçon : François-Emmanuel qui a bientôt trois ans (33 mois exactement). A sa naissance, c'était un poupon très bien portant (3kg850 pour 53 cm), en parfaite santé. Par choix, je ne l'ai pas donné à garder pendant ses 18 premiers mois de vie. Je travaille principalement chez moi, et pas tout à fait à temps plein. Je pensais pouvoir allier les deux. Cela ne s'est pas avéré si simple que ça, mais disons que je m'en suis sortie, bien que mon fils, dès ses premiers jours de vie, ne se soit pas montré particulièrement "facile". En effet, François-Emmanuel pleurait beaucoup, dès qu'il était inoccupé. Il fallait donc constamment être auprès de lui (plus exactement je devais presque toujours l'avoir en écharpe), ou le balader. Il ne pleurait jamais en ballade. Très tôt il a eu un regard très éveillé. Il regardait tout autour de lui et rien ne semblait l'intéresser plus que les promenades. Par conséquent, je l'ai beaucoup promené. Des sorties de deux, trois, quatre heures parfois plus... Il en oubliait même de demander ses biberons lorsque nous sortions et moi je trouvais dans ces déplacements "la paix" qui manquait à la maison.

Sa première année s'est déroulée ainsi. François-Emmanuel semblait affirmer de plus en plus un caractère à tendance tyrannique. Mais il était aussi très gai, vif, débrouillard, "bavard" (en babillages). Il aimait manger les différentes purées et compotes que je lui cuisinais. Il dormait bien. En somme, c'était un bébé assez classique. Il a commencé à ramper vers 9 mois. Puis c'est à 4 pattes qu'il s'est déplacé avant de marcher pour de bon à 13 mois. 

Là, j'ai vu une nette modification dans son comportement. Il n'avait certes jamais été un enfant très "facile", mais avec l'acquisition de la marche, j'ai eu l'impression qu'il pensait que le monde s'ouvrait à lui et que rien ni personne n'y ferait obstacle. En somme, il ne tolérait plus aucune frustration, détestait qu'on l'empêche d'aller là où il comptait se rendre, qu'on lui retire un objet des mains : bref qu'on décide pour lui. Et pour nous le faire comprendre, il usait de cris, de larmes, s'affalait par terre... Lorsqu'on lui disait "non", qu'on lui interdisait quelque chose, qu'on tentait de le mettre en garde contre quelque chose, il semblait totalement sourd à la chose, ignorait nos propos et n'en faisait qu'à sa tête. Un bel enfer au quotidien pour moi. J'ai "tenté" plusieurs méthodes éducatives : les explications, la fermeté, hausser le ton, les "punitions" ("puisque tu n'obéis pas, tant pis pour toi, on part du parc") etc. Rien ne semblait l'atteindre.  Par-dessus le marché, il a commencé à refuser de plus en plus la nourriture qu'on lui présentait au point de n'accepter de manger, pendant l'été 2015 que du pain, des chips, du melon et des bâtonnets de concombre, mais il buvait toujours son lait. Je me disais que cela lui passerait. J'avais entendu beaucoup d'histoires dans ce genre. Et je n'ai jamais été très à cheval sur les repas. Le temps a passé ainsi. Comme j'éprouvais de plus en plus de difficultés à vivre au quotidien avec ce petit garçon très exigeant et que par ailleurs, j'avais envie et besoin de travailler plus, j'ai cherché un mode de garde pour lui. Lorsqu'il a eu 18 mois, il a intégré une garderie, le matin seulement. Malgré des premières séparations difficiles, il a vite apprécié ces matinées pendant lesquelles il pouvait s'amuser avec de nouveaux jouets, voir des copains etc. 

Puis sont venus les premiers "doutes". J'avais remarqué que lorsque je venais le chercher, j'avais beau l'appeler, il ne relevait pas la tête du jeu sur lequel il était. Les dames de la garderie l'appelaient à leur tout : même absence de réaction. Il fallait que je me mette devant lui pour qu'il me voit et se jette dans mes bras. La directrice de la garderie a commencé à évoquer un possible problème d'audition. Je ne me suis pas pressée pour faire cette démarche car j'avais peu de doutes sur son audition : lorsqu'il entendait le générique de son dessin-animé préféré, il rappliquait tout de suite. Et ce n'était qu'un exemple parmi d'autres. Finalement nous avons fiat vérifié son audition : pas de problème à ce niveau-là. En revanche, François-Emmanuel ne parlait toujours pas. Il disait parfais "da" pour "donne", désignait ce qu'il voulait en disant "il est là"... et c'est à peu près tout. Même pas ce fameux "maman" tant attendu. Mais puisqu'il n'avait pas encore deux ans, me disait-on, ce n'était pas significatif. Au printemps 2016 premier "coup de massue" : la directrice de la garderie me dit que la pédiatre attachée a fait sa visite mensuelle et "s'interroge sur François". Il faudrait peut-être consulter un pédopsychiatre. Les raisons de son inquiétude : un intérêt assez "relatif" pour les adultes autour de lui. Il échange des regards avec eux, mais passe vite à autre chose, plus vite qu'un autre enfant en tout cas. Je tombe un peu des nues, car en ce qui me concerne, mon fils me regarde dans les yeux, sauf quand il a décidé de n'en faire qu'à sa tête. L'inquiétude commence alors son petit travail de sape de mon moral. Le doute s'est immiscée en moi et ne me quittera plus. Lorsque François est malade (angine, bronchite etc.) j'interroge l'air de rien le pédiatre, le médecin SOS, le généraliste : personne ne semble convaincu par un éventuel "problème" chez François. En consultation, il regarde son interlocuteur, se montre curieux de beaucoup de choses, il a des jeux variés et adaptés pour son âge. Il ne parle pas, mais bon... ça arrive. 

Après quelques semaines de tergiversations, de tentatives de nier la réalité tout de suite suivies de crise de paniques en mode : "oh mon fils ne va pas bien du tout, c'est sûr", je finis pas prendre rendez-vous chez deux pédopsychiatres qu'on m'a recommandés. Deux avis valent mieux qu'un. Mais il me faut patienter un mois. C'est long un mois quand on le passe tantôt à redouter le pire, tantôt à s'auto-rassurer. 

Le verdict du premier pédopsychiatre tombe un 10 juillet : le médecin nous dit que d'après lui, François-Emmanuel a plus qu'un retard de langage simple, il croit détecter un trouble de la communication sociale et nous recommande de faire un bilan à l'hôpital Robert Debré dès la rentrée. Pour la première fois, et bien que cela soit fait avec tact, en essayant de nous rassurer, le mot "autisme" est prononcé. Je me souviens clairement que le médecin a essayé de nous schématisé la chose en nous disant que notre fils était un peu à la lisière intérieure du spectre autistique et qu'il allait falloir mettre en place une guidance afin de le faire passer de "l'autre côté". Il nous a dit aussi que de nos jours les prises en charge étaient efficaces, surtout chez les sujets jeunes comme notre fils. En somme le verdict était à la fois lourd mais aussi encourageant. Et pourtant je trouvais bizarre qu'on puisse dire que mon fils pouvait "passer de l’autre côté", en somme du côté des gens normaux, alors qu'on sait que l'autisme ne se "soigne pas", qu'on lit partout que l'on naît et meurt avec l'autisme puisqu'il s'agit d'une structure neuronale spécifique.

Vient ensuite le second rendez-vous qui exprimer les mêmes doutes sur un possible trouble de la communication sociale. A ceci près que le médecin ne parle pas de "faire passer mon fils de l'autre côté". Lorsque je cherche à être rassurée, elle me dira juste : votre fils a un gros potentiel, on le voit tout de suite, il fera beaucoup de progrès. 

Le bilan à Robert Debré est programmé pour fin septembre. Nous passons des vacances d'été plutôt troubles. Je m'inquiète beaucoup, ne cesse d'observer mon fils, me persuadant un jour que tout va mal, un autre que tout va bien. Je n'ai pas de repères. Je trouve souvent refuge dans le sommeil. Le stress me fatigue beaucoup. Je profite des siestes de mon fils pour dormir moi aussi. 

La rentrée arrive. La fatidique semaine du bilan approche. J'appréhende ce moment, la confrontation avec les spécialistes et aussi avec d'autres enfants qui seront peut-être "comme mon fils" ou très différents. En fait c'est l'immersion subite dans le monde de l'autisme, un monde que je ne pensais jamais côtoyer qui m'angoisse. 

Je passe sur les examens en eux-mêmes, sur la difficulté de cette semaine pour les parents et l'enfant, la fatigue physique et bien sûr psychique qui s'accumule. Si vous voulez je vous en parlerai un autre jour. Toujours est-il que le "pré-diagnostique" tombe : François-Emmanuel a un "risque modéré de présenter un autisme léger". Pour tâcher d'amoindrir ce risque, qui devra être réévaluer dans un an, il va falloir mettre en place en suivi en orthophonie et en psycho-éducation. Et c'est là que véritablement mon grand marathon de maman commence...